Liečba viac ako pol milióna pacientov v EÚ so sklerózou multiplex je ohrozená. Nemajú prístup k liekom či rehabilitácii

Zdieľať na Facebooku Zdieľať Odoslať na WhatsApp Odoslať
Skleróza multiplex
Foto: ilustračné, Thinkstock.

Skleróza multiplex sa napriek predstavám väčšiny ľudí týka najmä dvadsiatnikov a tridsiatnikov. Len v  Európe žije s týmto neurodegeneratívnym autoimunitným ochorením viac ako 1,2 miliónov pacientov, ročne diagnostikujú 35-tisíc nových prípadov.

Nedá sa vyliečiť, ale vďaka včasnej diagnostike, ktorá by mala byť nasadená najneskôr do dvoch rokov od nástupu ochorenia, vedia mať pacienti lepšiu prognózu. Aj na túto skutočnosť odborníci upozorňujú v súvislosti so Svetovým dňom sklerózy multiplex.

Ak sa naopak skleróza nelieči, pacienti s touto diagnózou sa stávajú sociálno-ekonomickou záťažou pre štát, sú odkázaní na pomoc blízkych a vytrhnutí z bežného života. Aby sa tak nestalo, stačí pomerne málo.

Diagnostika

„Stanovenie diagnózy nie je vôbec ľahké, nakoľko prvé príznaky sclerosis multiplex môžu byť rôznorodé, a preto tomuto ochoreniu hovoríme aj choroba tisícich tvárí,“ vysvetľuje Jarmila Fajnorová, prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex.

Presné príčiny ochorenia nie sú známe, no odborníci predpokladajú, že k nim patria genetické faktory, vírusy, vplyv vonkajšieho prostredia či vzdialenosť od rovníka.

„Platí, že čím bližšie k rovníku žijeme, tým menej chorých na 100-tisíc obyvateľov zaznamenávame. Súvisí to najmä s vitamínom D a podielom slnečného žiarenia,“ dodáva Fajnorová.

Príznaky

Najčastejším problémom včasnej diagnostiky však býva podceňovanie alebo zlé vyhodnotenie symptómov. Ide napríklad o pretrvávajúce tŕpnutie končatín, závrativé stavy či inak nevysvetliteľnú únavu.

Až výraznejšie symptómy, akými sú poruchy zraku, výslovná slabosť končatín alebo problémy s chôdzou, donútia pacienta k návšteve lekára, preto by pacienti už pri najmenších náznakoch mali navštíviť lekára.

Určeniu diagnózy výrazne napomáha magnetická rezonancia, vyšetrenie mozgovomiechového moku a evokovaných potenciálov, predovšetkým zrakových.

Nielen zdravotná starostlivosť

Prístup lekárov, modernejšie diagnostické a liečebné metódy a existencia špecializovaných centier dnes výrazne zlepšujú zdravotnú starostlivosť o pacientov so sclerosis multiplex. Riešiť by sa mal však aj sociálny rozmer.

„Krajiny, ktoré nepodporia zamestnanosť pacientov so sclerosis multiplex a ich opatrovateľov, doplatia na to v konečnom dôsledku vyššími nákladmi na zdravotnú starostlivosť a sociálnu podporu,“ vysvetľuje dotorka Zuzana Gdovinová.

Častokrát títo pacienti prichádzajú o zamestnanie, ale aj o kontakt s okolitým svetom. Štatistiky ukazujú, že len 48 percent pacientov s diagnostikovanou sclerosis multiplex je zamestnaných a len 48 percent má prístup k rehabilitačnej zdravotnej starostlivosti.

Rehabilitácia

Rehabilitácia je pritom dôležitou súčasťou liečebného procesu. Napriek tomu, že Európska únia (EÚ) sa snaží o jednotnú harmonizovanú zdravotnú politiku, prístup k diagnostike, liečbe či rehabilitačnej starostlivosti je v jednotlivých krajinách odlišný.

Podľa zistení Barometru sa v roku 2018 liečilo liekmi len 57 percent pacientov so sklerózou multiplex, a to najmä kvôli finančným problémom s preplácaním dostupnej a modernej liečby.

Pacienti na Slovensku majú problémy aj so zdĺhavým uvádzaním nových inovatívnych terapií, obrovské rozdiely medzi krajinami EÚ sú tiež v oblasti rehabilitačnej zdravotnej starostlivosti.

Optimálny manažment

V Litve, na Malte či vo Švajčiarsku má prístup k rehabilitáciám až 90 percent pacientov so sklerózou multiplex, zatiaľ čo v Srbsku či Bosne len približne 10 až 12 percent. Priemerne však 52 percent pacientov v Európe nemá prístup k rehabilitácii.

Optimálny manažment pacientov so sclerosis multiplex by mal preto presahovať z oblasti zdravotníckej starostlivosti do oblasti vzdelávania, zamestnanosti a sociálnej starostlivosti.

Myslí si to aj doktorka Gdovinová, ktorá je tiež prezidentkou Slovenskej neurologickej spoločnosti a prednostkou Neurologickej kliniky Lekárskej fakulty Univerzity Pavla Jozefa Šafárika (LF UPJŠ) a Univerzitnej nemocnice L. Pasteura (UNLP) v Košiciach.

Zdieľať na Facebooku Zdieľať Odoslať na WhatsApp Odoslať
Viac k osobe Jarmila FajnorováZuzana Gdovinová
Firmy a inštitúcie LF UPJŠ Lekárska fakulta Univerzity Pavla Jozefa Šafárika v KošiciachSlovenská neurologická spoločnosťSlovenský zväz sclerosis multiplexUNLP KE Univerzitná nemocnica L. Pasteura Košice