Používate zastaralý prehliadač, stránka sa nemusí zobraziť správne, môže sa zobrazovať pomaly, alebo môžu nastať iné problémy pri prehliadaní stránky. Odporúčame Vám stiahnuť si nový prehliadač tu.
1
Otvoriť Foto TU
Otvoriť galériu
zľava: Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia, Marián Hatala, autor knihy Krok od zmierenia a doc. MUDr. Angelika Bátorová PhD., prezidentka Národného hemofilického centra Foto: Baxter
17. 04. 2015 10:43 Zdravie od SITASITA Diskusia

Dá sa zmieriť s hemofíliou?

BRATISLAVA 17. apríla (WBN/SITA/PR) – Krok od zmierenia je názov najnovšej knihy poviedok spisovateľa Mariána Hatalu, ktorú pri príležitosti Svetového dňa hemofílie (17. apríl), 25. výročia Slovenského hemofilického združenia a VII. medzinárodného kongresu Hemofilické dni pokrstili v rámci tlačovej konferencie doc. MUDr. Angelika Bátorová PhD., prezidentka Národného hemofilického centra a Ing. Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia. Kniha bola symbolicky pokrstená Faktorm VIII vystrihnutým z červeného papiera, ktorého nedostatok v krvi vyvoláva hemofíliu.

Autobiografia Mariána Hatalu približuje v dvadsiatichštyroch krátkych príbehoch život pána X s ťažkou formou dedičného krvácavého ochorenia hemofíliou. „Keď mala moja dcéra štyri roky, hemofíliu volala „hemafóliou“. Ale pokojne to mohla byť aj „homofália“, „hamefília“ či „himofélia“. Prijal by som každý novotvar, keďže si dobre pamätám všetky obdobia, keď som svojej chorobe nevedel prísť na meno“ opisuje v úvode knihy Hatala.

Knihu Krok od zmierenia vydalo vydavateľstvo Trio publishing, vyšla s finančnou podporou Slovenského hemofilického združenia a spoločnosti Baxter a ilustračne ju dopĺňajú fotografie autora.

Hemofília na Slovensku

Liečba hemofílie sa na Slovensku zlepšila. Informovala o tom vedúca Národného hemofilického centra Angelika Bátorová. Ako uviedla, úroveň liečby u nás v súčasnosti dosahuje 6,5 jednotky na obyvateľa za rok. Začiatkom 90. rokov sme však boli na úrovni jednej až dvoch jednotiek na obyvateľa ročne.

Úroveň liečby hemofílie sa posudzuje podľa množstva jednotiek koncentrátov koagulačného faktora VIII, prepočítaného na jedného obyvateľa krajiny, ktoré sa ročne spotrebuje. Lieky vyrobené z plazmy alebo rekombinantnými technikami sa dovážajú zo zahraničia a musia spĺňať veľmi prísne kritériá účinnosti, ale aj bezpečnosti pred prípadným prenosom akýchkoľvek chorôb. Koncentráty koagulačného faktora VIII alebo IX sa pri hemofílii používajú na liečbu krvácania, na preventívnu liečbu a tiež na krytie operácií a pooperačného hojenia, ktoré by bez liekov neboli u hemofilikov možné.

Hemofília je nevyliečiteľné dedičné ochorenie, ktoré spôsobuje zlú zrážavosť krvi, v dôsledku čoho pacient trpí nadmerným krvácaním. Ochorením až na pár výnimiek trpia iba muži. Ženy sú prenášačkami tejto choroby, ktorej pôvodcom je defektný gén. To znamená, že syn prenášačky tohto génu a zdravého muža sa môže stať hemofilikom, dcéra takéhoto páru je potom ďalšou prenášačkou chorého génu. Prvé prejavy hemofílie u detí bývajú spojené často s neobvyklým výskytom podliatin. Najčastejšie a závažné sú potom krvácania do svalov a kĺbov. Bez liečby tieto krvácania rýchlo spôsobujú invalidizujúce poškodenie kĺbov. Liečba a prevencia krvácania pri hemofílii spočíva v podávaní koncentrátu koagulačného faktora do žily, ktoré musia pacienti podstupovať celý život. Na Slovensku aktuálne evidujú približne dvetisíc pacientov s vrodenými krvácavými chorobami, z čoho 586 je hemofilikov, 590 trpí von Willebrandovou chorobou, 670 vrodeným defektom faktora VII a zvyšok sú pacienti so vzácnou alebo zriedkavou vrodenou poruchou zrážania krvi.

Úroveň liečby hemofílie vo vybraných krajinách (v jednotkách na obyvateľa ročne):

Švédsko – 10,0

Nemecko – 7,5

Veľká Británia – 7,5

Maďarsko – 7,2

Slovensko – 6,5

Švajčiarsko – 4,8

Portugalsko – 4,0

Česká republika – 4,0

Poľsko – 3,8

K téme

Svet sa zafarbí na červeno, Svetový deň hemofílie si pripomenie aj Slovensko Darovanie krvi by ste nemali robiť pre plakety. Pozrite sa, aké sú podmienky

Neprehliadnite

Prokurátor Kováčik odmieta podozrenia voči svojej osobe, vraj ide iba o účelovú diskreditáciu Foto: Ministerka Matečná prišla do parlamentu na bicykli, propagovala ekologickú dopravu Voľby by vyhral Smer-SD pred progresívcami, SNS a Matovičovo OĽaNO majú rovnakú podporu Minister Kamenický trvá na vyššej dani na cigarety, je ochotný rokovať s Dankom a návrh zmierniť Europoslanci budú hlasovať o zložení Európskej komisie, vypočujú aj Šefčoviča Na zmenu zdravotnej poisťovne ostávajú necelé 2 týždne!

Témy

Diskusia

Bezplatný email raz týždenne s novinkami z Webnoviny.sk:
podmienkami používania a potvrdzujem, že som sa oboznámil s ochranou osobných údajov

Aktuálne témy

Copyright © SITA Slovenská tlačová agentúra a.s. Všetky práva vyhradené. Vyhradzujeme si právo udeľovať súhlas na rozmnožovanie, šírenie a na verejný prenos obsahu.

X