Zápalové ochorenie mladých, ktorému čelia tisíce Slovákov. Začína imunitnou búrkou organizmu

Skleróza multiplex
Ilustračné foto: Getty Images www.gettyimages.com

Skleróza multiplex je ochorením na celý život. Obyčajne sa objavuje už v mladosti, bez predchádzajúceho varovania. Postihnúť môže kohokoľvek z nás.

Ako zaznelo na tlačovej konferencii s názvom Včasná diagnostika pre kvalitnejší život, ktorá sa konala pri príležitosti Svetového dňa sklerózy multiplex a 30. výročia založenia Slovenského zväzu sclerosis multiplex, nejde o typicky dedičné ochorenie.

Abnormálna imunitná reakcia

Skleróza multiplex sa obyčajne rozvinie z plného zdravia medzi 18. a 40. rokom života, pričom postihuje viac žien ako mužov.

Predpokladá sa, že príčinou je abnormálna imunitná reakcia organizmu, ktorá vyvoláva zápal a poškodenie mozgu a niektorých častí miechy, teda centrálneho nervového systému.

Presná príčina ochorenia nie je stále známa, predpokladá sa, že v určitom momente sa spustí zápalový proces, v ktorom majú dôležitú úlohu bunky imunitného systému. Tieto útočia a poškodzujú telu vlastné štruktúry v mozgu a mieche,“ hovorí docentka Jarmila Szilasiová z Neurologickej kliniky UPJŠ LF a UNLP Košice a predsedkyňa Sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti.

Príznaky zahŕňajú silnú únavu

Rolu pravdepodobne zohráva niekoľko faktorov, akými sú ženské pohlavie, rasa, určité genetické predispozície na imunitné ochorenia, vplyvy vonkajšieho prostredia, častejšie vírusové infekcie, príliš slaná strava, obezita, fajčenie, nedostatok slnka a vitamínov.

Podľa odhadov trpí sklerózou multiplex celosvetovo asi 2,8 milióna ľudí, pričom Slovensko patrí medzi krajiny s vyšším výskytom tohto chronického ochorenia. S diagnózou u nás žije okolo 8-tisíc ľudí.

K príznakom často patrí silná únava, poruchy zraku, pohyblivosti končatín či problémy s rovnováhou. Objavujú sa tiež poruchy močenia a sexuálnych funkcií a bolesti končatín. Ochorenie však často sprevádzajú aj psychické problémy.

Diagnostika ochorenia

Diagnóza sa stanovuje na základe medzinárodných diagnostických McDonaldových kritérií.

Zahŕňajú dôkaz príznakov a symptómov vysvetliteľných léziami v bielej hmote centrálneho nervového systému a dôkaz ich diseminácie v priestore a čase pri vylúčení iných príčin klinických symptómov. Diagnózu podporujú nálezy v likvore a magnetickej rezonancii mozgu a miechy,“ hovorí Szilasiová.

Podľa odborníčky existujú tri klinické formy ochorenia – relaps-remitujúca, sekundárne-progresívna a primárne-progresívna forma.

Liečba je celoživotná a musí nastúpiť včas

Liečba pacientov je farmakologická a celoživotná. Jej cieľom je zastaviť zápalový imunitne podmienený proces v centrálnej nervovej sústave a navodiť obnovu poškodených štruktúr mozgu a miechy.

Imunomodulačná a imunosupresívna liečba zasahuje imunitné procesy na rôznej úrovni. „Liečbou zastavíme aktivitu, teda počet atakov a tvorbu nových ložísk v centrálnej nervovej sústave, ako aj progresiu ochorenia, t. j. nárast trvalého funkčného zneschopnenia,“ vysvetľuje docentka Szilasiová.

V prípade neliečenia sa ochorenie zhoršuje a prechádza z fázy zápalu do fázy trvalej nezvratnej progresie. Následne dochádza k neurodegenerácii, ktorú už nie je možné farmakologicky ovplyvniť. Preto je nutné ochorenie odhaliť včas a čo najrýchlejšie započať liečbu.

Skrytá nedostupnosť liečby a liekov

Podľa odborníčky majú slovenskí pacienti prístup k najmodernejším liekom, ktorých účinok bol vedecky dokázaný a schválený na úrovni európskej liekovej legislatívy, čo je veľkou výhodou oproti niektorým okolitým krajinám, ktoré nemajú dostupné niektoré najmodernejšie lieky pre všetkých pacientov.

Liečba je zároveň plne hradená zdravotnými poisťovňami.

Napriek tomu majú slovenskí pacienti vážny problém so skrytou nedostupnosťou liečby a plne hradených liekov.

Príčin je veľa a môžu sa líšiť u pacientov s rôznymi diagnózami. Jednými z takýchto bariér môžu byť napríklad nedostatok lekárov – špecialistov a odborných centier liečby. Táto poddimenzovanosť spôsobuje predĺženie diagnostiky ochorenia, začiatku liečby a následne aj komplikácie s liečbou samotnou,“ hovorí špecialista z oblasti farmácie Dominik Tomek z Katedry klinickej farmakológie LF SZU Lekárskej fakulty Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave a viceprezident AOPP.

Lekári majú na pacientov málo času

Ak lekár ordinuje dve hodiny a v ambulancii čaká dvadsať pacientov, tak pre pacient častokrát nemá priestor opýtať sa lekára na všetky problémy, s ktorými sa pri takejto ťažkej chorobe potýka. Rovnako aj sestry majú plné ruky práce. Ak by však boli posilnené odborné centrá pre sklerózu multplex a neurológovia by v nich ordinovali počas celej svojej pracovnej doby, tak by aj na pacientove otázky bolo viac času,“ dopĺňa aj Jarmila Fajnorová, prezidentka pacientskej organizácie Slovenský zväz sclerosis multiplex.

Viac času na pacientov majú obyčajne len špecializované centrá pre liečbu sklerózy multiplex. V opačnom prípade čelia pacienti niekoľkomesačným čakaniam na vyšetrenia u špecialistov, čo môže skončiť prechodom ochorenia do vyššieho štádia.

Podľa Tomeka sú ďalšími bariérami aj dlhé a komplikované atestácie lekárov, obsiahla administratíva a schvaľovanie protokolov. V neposlednom rade aj komplikovaný vstup nových liečiv na Slovensko.

Potrebujú psychologickú pomoc

Slovenskí pacienti so sklerózou multiplex zároveň potrebujú psychologickú podporu, pretože u všetkých sa po oznámení nevyliečiteľnej diagnózy objavia znaky stresovej poruchy, upozorňuje psychológ Ján Grossmann z Neurologickej kliniky Univerzitnej nemocnice Martin.

Je nesmierne dôležité, aby takáto pomoc bola dostupná v centrách pre sklerózu multiplex na celom Slovensku tak, ako to je už pomerne bežné v krajinách Európskej únie. Dostupná a účinná psychologická pomoc zmierňuje sociálne a finančné zaťaženie ľudí so sklerózou multiplex, ako aj ich rodín a ich blízkych,“ dodáva psychológ.

Verejná online zbierka

Pri príležitosti svetového dňa sclerosis multiplex vyhlásil Slovenský zväz sclerosis multiplex verejnú zbierku. „Touto cestou by sme chceli požiadať všetkých dobrých ľudí, aby nám prispeli ľubovoľnou sumou. Po minulé roky sme robili zbierku na uliciach, ako sa to hovorí, tento rok sme nútení ju realizovať len v online podobe,“ hovorí prezidentka pacientskej organizácie Jarmila Fajnorová.

Finančné prostriedky budú použité na vzdelávacie aktivity pre pacientov, stretnutia novo diagnostikovaných pacientov s lekármi, Abilympiádu pre ľudí so sklerózou multiplex a iné aktivity.

Ďalšie k téme

Zdieľať Zdieľať na Facebooku Odoslať na WhatsApp Odoslať článok emailom
Viac k osobe Dominik TomekJán GrossmannJarmila FajnorováJarmila Szilasiová
Firmy a inštitúcie AOPP Asociácia na ochranu práv pacientovLF UPJŠ Lekárska fakulta Univerzity Pavla Jozefa Šafárika v KošiciachSlovenská neurologická spoločnosťSlovenský zväz sclerosis multiplexSZU Slovenská zdravotnícka univerzitaUN Martin Univerzitná nemocnica MartinUNLP KE Univerzitná nemocnica L. Pasteura Košice