Zdravotná sestra zo Sniny už dúfala len v zázrak. Vďaka unikátnej liečbe rakoviny dostala druhú šancu

Renáta Dudová
Renáta Dudová. Foto: archív RD

Pred viac ako piatimi rokmi sa pani Renáta Dudová zo Sniny dozvedala, že má rakovinu – Hodgkinov lymfóm – a musí podstúpiť chemoterapiu. Pracovala vtedy ako zdravotná sestra, dennodenne pomáhala chorým pacientom a netušila, že sama bude jednou z tých, ktorí sú vydaní na milosť a nemilosť nášmu zdravotnému systému.

Choroba sa mi vždy v krátkom čase vrátila. Vo februári 2014 som začala s prvou, veľmi ťažkou líniou chemoterapií. Nebolo to ľahké obdobie. Cestovanie zo Sniny do Bratislavy takmer každý týždeň bolo veľmi namáhavé. Vedľajšie účinky neobišli ani mňa, no po polroku liečby sa zdalo, že som vyliečená,“ spomína Slovenka, ktorej sa choroba po pár mesiacoch vrátila. Nasledovala ďalšia chemoterapia a po nej transplantácia kmeňových buniek.

„Bolo to najnáročnejšie obdobie v mojom živote. Najnáročnejšie po psychickej stránke. Izoláciu a odlúčenie od rodiny som niesla veľmi ťažko. Predstavte si, že ste aktívny, spoločenský človek, a zrazu vás zatvoria v jednej izbe. Dlho po transplantácii som sa dávala dokopy. Pamätám si obdobia, keď som sa doma prebúdzala a bála sa otvoriť oči, bála som sa, že po prebudení sa budem nachádzať na transplantačnej jednotke. Kto si tým prešiel, vie, o čom hovorím,“ približuje.

Renáta Dudová
Renáta Dudová s dcérou. Foto: archív RD

Radosť z vyliečenia trvala len krátko

Prvé vyšetrenia po transplantácii kmeňových buniek boli veľmi povzbudivé, ale radosť opäť trvala len krátko. Po troch mesiacoch musela zdravotná sestra podstúpiť ďalšie chemoterapie, ktoré pokračovali až do roku 2018.

V tom roku sme s docentom Ľubošom Drgoňom začali hovoriť o imunoterapii. Nemohli sme však požiadať o schválenie novej liečby, lebo sme mali k dispozícii ešte jeden liek, a to chemoterapiu hradenú z verejného zdravotníctva. I keď nezaberala, musela som ju podstúpiť, len kvôli tomu, aby sme vyčerpali všetky dostupné liečby hradené z verejného zdravotníctva,“ vysvetľuje.

Žiadosť o inovatívnu liečbu bola zamietnutá

V novembri 2018 navrhol onkológ pani Dudovej liečbu inovatívnym liekom Opdivo. Dostať ho však mohla len na výnimku, ktorú súkromná poisťovňa neakceptovala.

Chemoterapia, ktorou som si prešla, mi nepomohla. Oslabila ma. Dlho som po nej ostala bez liečby, pretože som čakala len na odpoveď z poisťovne a dúfala, že mi liečbu schvália. No neschválili ani po odvolaní,“ pokračuje pacientka, ktorej zdravotný stav bol v tom období vážny. Dlhé dva mesiace bojovala s horúčkami, kašľom a vyčerpanosťou.

Odkázaná na verejnú zbierku

Keď už nemala na výber, jej rodina sa prípad rozhodla zmedializovať. Následne tiež rozbehla verejné zbierku na úhradu inovatívnej liečby, ktorej výsledky boli priam neuveriteľné.

Už po prvom podaní lieku som začala úplne perfektne fungovať, hodnoty krvi sa upravili, mala som znova silu žiť. Konečne som mohla dcéru vyprevadiť do školy, pripraviť jej raňajky, uvariť obed. Pre zdravého človeka úplne normálna vec, pre mňa to boli Vianoce,“ približuje.

O schválenie liečby poisťovňou sa pacientka pokúšala márne – nepomohol ani prezident či poslanci, ktorým vtedy písala.

Nepomohla ani argumentácia onkológa

„V januári 2020 som využila možnosť zmeny poisťovne. Prepoistila som sa do štátnej poisťovne s nádejou, že to vyjde. Opak bol pravdou,“ dopĺňa. Ani druhá poisťovňa liečbu nechcela schváliť a finančné prostriedky na liečbu mala pani Dudová len do marca 2020.

Opäť sklamanie. Opäť kolotoč mailov, prosieb, ponižovania sa,“ hodnotí. Nebyť ďalších darovaných financií, zdravotný stav by sa bez liečby zhoršil.

S lekárom sme zhodnotili a skonštatovali, že liek je účinný a zaberá. Preto sme poslali ďalšiu žiadosť do poisťovne s argumentáciou, že liek mi zaberá a pokračovať v liečbe naďalej je nutné,“ pokračuje s tým, že poisťovňa žiadosť aj druhýkrát zamietla.

„Je veľmi smutné, že niekto od stola, na základe nezmyselných interných podmienok, na základe toho, že mu vraj nevznikol právny nárok na schválenie liečby, rozhodne o tom, že ten bude žiť a ten nie,“ poznamenáva pacientka, ktorá po ďalšej zamietavej odpovedi oslovila aj našu redakciu.

Minister Krajčí v televízii sľúbil zmeniť pravidlá pri nekategorizovaných liekoch tak, aby si ich pacienti nemuseli platiť sami, robiť verejné zbierky, ale aby ich dostali od zdravotnej poisťovne. Žiaľ, v realite to tak veľakrát nefunguje,“ hovorí pacientka, ktorej doterajšia liečba rakoviny stála 59-tisíc eur a 16 mesiacov bola hradená z verejnej zbierky. Len vďaka inovatívnej liečbe momentálne nemá prejavy ochorenia.

VšZP liečbu schválila

Šťastie sa na pani Dudovú po dlhom márnom úsilí usmialo až do tretice, po našej intervencii, keď sme sa na dôvod zamietnutia liečby opýtali poisťovne a o vyjadrenie sme požiadali aj ministerstvo zdravotníctva.

Podľa vyjadrenia Všeobecnej zdravotnej poisťovne (VšZP) sa žiadosť pacientky týka schválenia nekategorizovaného lieku Opdivo, ktorý nie je na Slovensku primárne hradený zo zdrojov verejného zdravotného poistenia a zákonný nárok na úhradu sa vzťahuje iba na kategorizované lieky.

Liek na výnimku môže zdravotná poisťovňa uhradiť len vtedy, ak je určený výnimočne klinicky indikovanému pacientovi, u ktorého boli vyčerpané všetky možnosti liečby kategorizovaným liekom.

V čase posudzovania žiadosti zdravotná poisťovňa disponovala informáciou, že poistenka má liečbu hradenú z verejnej zbierky. Keďže v súčasnosti prebieha aktualizácia indikačných kritérií na úhradu spomínaného lieku (nezaradeného do Zoznamu kategorizovaných liekov), VšZP kontaktovala ošetrujúceho lekára poistenky a po konzultácii s ním prehodnotila svoje stanovisko k žiadosti o úhradu lieku Opdivo. To znamená, že zdravotná poisťovňa liečbu schválila a bude ju poistenke hradiť dovtedy, kým z nej bude profitovať,“ uviedla Zuzana Štukovská z komunikačného referátu VšZP.

Renáta Dudová
Foto: archív RD

Vyjadrenie ministerstva zdravotníctva

Podľa Ministerstva zdravotníctva SR je oblasť onkológie jednou z priorít ministra zdravotníctva Mareka Krajčího.

Zámerom je zlepšiť podmienky vstupu preukázateľne účinných inovatívnych liekov na náš trh, zadefinovať jasné časové a medicínske  pravidlá na schválenie liečby na výnimku, pretože kvalitná, dostupná liečba, je najmä pre onkologických pacientov základom úspešnej  liečby,“ vyjadrilo sa ministerstvo, ktoré pri inovatívnych liekoch podporuje vyhodnocovanie údajov v Národnom onkologickom inštitúte (NOÚ).

Register inovatívnych liekov dnes slúži na zber dát a porovnanie, či sa na Slovensku dosahujú porovnateľné výsledky s výsledkami v registračných klinických štúdiách,“ doplnilo ministerstvo s tým, že 1. júla vznikol na ministerstve zdravotníctva Odbor agentúry pre HTA (Health Technology Assessment), ktorý má za cieľ pripraviť základy na vytvorenie neziskovej a nezávislej agentúry.

Cieľom ministerstva je zaradiť Slovensko v starostlivosti o onkologických pacientov medzi vyspelé krajiny s vyšším percentom zachránených životov a lepšou dostupnosťou najmodernejšej liečby.

Ako od poisťovne získať schválenie liečby na výnimku?

Podľa právničky Kataríny Fedorovej z poradne Združenia pacientov s hematologickými malignitami sa deklarované zlepšenie prístupu k imunoterapii nemusí týkať všetkých liekov naraz – a ani sa nemôže. Ak liek v kategorizačnom zozname nie je, poisťovňa ho môže a nemusí uhradiť na tzv. výnimku. „Súhlas s úhradou lieku na výnimku sa od poisťovne nedá vynútiť. Ak liek nie je hradený zo zdravotného poistenia, pacient si ho musí financovať sám, napr. prostredníctvom verejnej zbierky,“ upozorňuje odborníčka.

Podľa právničky Radmily Strejčkovej z Asociácie na ochranu práv pacienta (AOPP) môže zdravotná poisťovňa úhradu „odsúhlasiť v odôvodnených prípadoch, najmä vtedy, ak je poskytnutie lieku s prihliadnutím na zdravotný stav pacienta jedinou vhodnou možnosťou. Úhradu lieku odsúhlasuje zdravotná poisťovňa na základe písomnej žiadosti príslušného poskytovateľa zdravotnej starostlivosti.“

Pokiaľ bola žiadosť zamietnutá na úrovni pobočky zdravotnej poisťovne, prípadne organizačnou zložkou generálneho riaditeľstva zdravotnej poisťovne, je ešte možné požiadať o úhradu lieku generálneho riaditeľa zdravotnej poisťovne, v ktorej je pacientka zdravotne poistená,“ radí odborníčka a v žiadosti o preplatenie liečby odporúča zdôrazniť, že príslušný liek je jedinou vhodnou možnosťou liečby pacienta.

Neefektívne nastavenie procesov

Lieky na výnimky sú, nielen na Slovensku, dlhodobým problémom. Každý z nás, prirodzene, očakáva, že ak bude celý život platiť odvody do zdravotného poistenia, štát sa v prípade vážneho ochorenia o nás postará. Ani v najbohatších krajinách ale systém nefunguje tak, že sa k drahej liečbe dostane každý jeden pacient. Dôvodom je nielen nedostatok financií v sektore, ale často aj neefektívne nastavenie procesov,“ vysvetľuje Mária Lévyová, prezidentka AOPP.

Zároveň dopĺňa, že kým na Slovensku pripadá na obyvateľa zhruba 1 100 eur zo zdrojov v zdravotníctve, vo Švajčiarsku je to okolo 9-tisíc eur. Vyplýva to z Indexu Zdravia za peniaze Inštitútu ekonomických a spoločenských analýz INESS.

Poisťovne vlani schválili 88 percent žiadostí

Nekategorizovaná liečba býva obyčajne nákladná a pacienti sú preto odkázaní na udelenie výnimky od zdravotnej poisťovne.

Podľa Súhrnnej implementačnej správy za rok 2019, ktorá hodnotí napĺňanie opatrení prijatých vládou SR, schválili zdravotné poisťovne za minulý rok 88 percent žiadostí o udelenie výnimky v celkovej výške 41,8 milióna eur,“ spresňuje Lévyová.

Chýbajú jasné pravidlá pre schvaľovanie výnimiek

Ako však dopĺňa, udeľovanie výnimiek naráža na viacero problémov. „Dnes nie sú jasne definované pravidlá pre schválenie či zamietnutie takejto liečby, čo znamená, že každá zdravotná poisťovňa prehodnocuje žiadosti podľa vlastných interných pravidiel. Neexistuje vykonávací predpis k udeľovaniu výnimiek, dokonca ani zákonom definovaný časový rámec, do kedy by mala zdravotná poisťovňa rozhodnúť. Zdravotné poisťovne sa zväčša snažia vyjadriť do 30 dní. Všetci ale dobre vieme, že v prípade život ohrozujúcich ochorení zohráva čas veľkú rolu. Málokto zároveň vie, že aj keď zdravotná poisťovňa výnimku udelí, nie je pacientovi povinná preplatiť liek v plnej výške,“ upozorňuje prezidentka AOPP.

Pacienti zvádzajú nerovný boj so systémom

Podľa Márie Lévyovej nemajú mnohí pacienti inú možnosť, ako sa doslova biť o udelenie výnimky a zvádzať nerovný boj so systémom.

„Aj keď si uvedomujeme, že situácia týchto pacientov je náročná, snažíme sa im poskytovať poradenstvo a utvrdzovať ich v tom, že je potrebné bojovať, odvolávať sa a tlačiť na kompetentných, aby im bol liek schválený. Rozhodne ma neteší, že naši pacienti sa nedokážu dostať k liekom, ktoré sú pre pacientov z iných krajín dostupné. Jediný, kto ale môže v tomto smere urobiť zmenu, je naša vláda. Bez väčšieho balíka peňazí na zdravotníctvo a úpravy legislatívy to ale nepôjde a pacient bude tak, ako je to už roky, doplácať na zle nastavené pravidlá,“ prízvukuje prezidentka AOPP.

Ďalšie k téme

Zdieľať Zdieľať na Facebooku Odoslať na WhatsApp Odoslať článok emailom
Viac k osobe Katarína FedorováMarek KrajčíMária LévyováRadmila StrejčkováRenáta DudováZuzana Štukovská
Firmy a inštitúcie AOPP Asociácia na ochranu práv pacientovINESS Inštitút ekonomických a spoločenských analýzMZ Ministerstvo zdravotníctva SRNOÚ Národný onkologický ústavVšZP Všeobecná zdravotná poisťovňaZdruženie pacientov s hematologickými malignitami